Dirljiva priča o mami koja mora dugo da živi: Oni su moja sreća, tuga, radost

“Postoje roditelji koji ne smiju biti umorni, moraju biti zdravi, orni, koji nevidljivo pate i žive u stalnom strahu šta će biti sa njihovom djecom kad njih više ne bude bilo, koji ne mogu reći – izveli smo ih na put, sad možemo da umremo.” Pročitajte dirljivu priču o hrabroj Dragici, mami dvoje djece sa posebnim potrebama.

“Poznajem je, čini mi se oduvijek, nismo se družile, par godina je starija od mene, košarkašica, vitka, visoka, kad prođe, misliš čelom dodiruje nebo. Onda smo počele da se viđamo dok su nam se djeca igrala napolju.

Pamtim nekoliko scena:

– Njen otac svakog dana vozi bicikl, ispred njega u korpi sjedi njen sin;

– Ona bespogovornim tonom saopštava svom sinu da siđe sa ljuljaške jer i druga djeca treba da se ljuljaju;

– Kaže mi: Odem na posao, koleginice razočarane u djecu, nemirna, neposlušna, dobila jedinice… Šta bih ja dala da mi jedno od njih dođe sa jedinicom;

– Samo se plašim šta će biti sa njima kad mene više ne bude…

Onda smo se ponovo srele na Fejsbuku gdje s radošću gledam fotografije njene djece i njena dva psa, njenih radosti, kako ih zove.

Uvijek me je fascinirala kad progovori o svojoj djeci, svojom iskrenošću, fascinira me i sad.

Dragica je majka dvoje djece sa posebnim potrebama.

Dragica mora dugo da živi jer je ona život svoje djece.

Davne 1985. godine, Dragica je rodila sina i dala mu ime prvog čovjeka – Adam. Imala je težak porođaj, skoro nasilan, bez trudova, on je rođen modar, smješten u inkubator ali otpušten bez ikakve napomene da nešto možda nije u redu. Otpušten je sa izraslinom na glavi koja ga je boljela pa ga je Dragica uglavnom držala na rukama, nije imao snage da sisa.

Kada je imao šest mjeseci, Adam je dobio temperaturu, doktorka pedijatar joj saopštava da sa djetetom nešto nije u redu i daje joj uput za Institut u Beogradu. Prva reakcija je ljutnja, kaže Dragica, ona će meni da moje dijete nije u redu, neće da vodi dijete u Beograd, ali njena majka koja joj je kasnije rekla da je odmah vidjela da nije sve kako treba, ali da nije mogla to da prevali preko usta, ubjeđuje je da ipak treba da ode, da provjeri, najbolje je tako. I kreću svi u Beograd, mama, tata, njen muž, ona i beba. Tek tamo, njena mama vadi papir sa spiskom svih pitanja koje treba postaviti doktoru jer ja sam bila nijema, nisam mogla ni “a” da kažem.

Sjećam se, jedno od pitanja je bilo da li će moći u školu.

Prognoza je – ne, on neće moći u školu, on će biti biljka, od njega nema ništa.

Slijedi šetnja – Beograd skener, Niš skener, more suza sam prolila zbog druge djece, istovremeno plačući zbog mog djeteta.

Adam nema dio malog mozga, na onom dijelu koji ima postoji cista. Neće ga operisati, od njega nema ništa, već su joj rekli.

Nisam mogla više da gledam te njegove bolove, u Kragujevcu kleknem na koljena isped neurohirurga koji je tek došao sa specijalizacije moleći ga da ga operiše.

Velika odgovornost, velika hrabrost, zamisli, on je sam morao i da ga ošiša jer niko drugi nije htio. Raspadam se od svega, pitam ga nešto, on mi obrusi – Ženo, znaš li da može da mi umre na stolu!

Naglas sam onda kukala, danas tek razumijem da mu nije bilo lako, on čak nije bio dječiji neurohirurg, ja kukam, moja majka smiruje i njega i mene, ne znam kako sam to preživjela. Kontrole na tri mjeseca u Beogradu, na šest u Nišu, rehabilitacioni centar, tamo smo učili vježbice koje smo kasnije radili sami.

Adam nije mogao toliko toga, ali je bio vedro, nasmijano dijete, svi smo vježbali sa njim, moj tata je smišljao razne sprave, čitao pa onda prepričavao nama.

Poslije dvije godine, rodila se Jovana. Strah da li će drugo dijete biti zdravo mogu razumjeti samo roditelji koji već imaju dijete sa posebnim potrebama. Sve je u redu, ali ja vidim da nije, njene oči su neobične i na moj zahtjev opet skener Beograd – Niš. Nije dobro. I ona ima mali mozak pun cista. Sjećam se kako mi muž kaže – Plači slobodno. A ja ne mogu. Nema suza.

Adam danas ima 32 godine, Jovana 30. On je u lošijem stanju od nje. Pretpostavka je da je sve posljedica genskog neslaganja roditelja.

Nikada nisam ni pomislila da ih se odreknem. Patronažnu sestru je kad je to predložila, spasila moja mama.

U vrijeme kad su Adam i Jovana rođeni, nije bilo nikakve novčane pomoći za djecu sa posebnim potrebama, bila su upućivana na komisije gdje su im određivali status hendikepirane osobe.

Jovana je krenula u školu sa 6,5 godina i jedino je dijete sa posebnim potrebama koje je krenulo u školu na vrijeme. Ona je moje malo čudo, razgovaramo o svemu, potpuno ravnopravno, mnogo zna, šta ne zna pita, često je uputim na Google jer ni ja ne znam sve. Ima svoje Fejsbuk prijatelje, prijatelje u Centru za mlade sa hendikepom. Vodim je u pozorište, bioskop, ima svoj stav o svemu. Ona vodi računa o bratu dok sam na poslu, podgrije ručak, doda nešto, skuva tjesteninu, izvodi kuce, jednu po jednu u popodnevnu šetnju.

Moja djeca su različita.

Moja djeca su djeca sa posebnim potrebama, ali od početka imam stav da ne smiju biti razmaženi. Sestra me često kritikovala da sam stroga, ali mislim da tako mora.

Adam je prohodao sa 4,5 godine, padao je do besvijesti, imao čvoruge kao planine. Samo je jednom zaplakao i onda sam ga uvela unutra. Poslije toga je ustajao, sam sebe pomiluje po glavi, samo da ga ne vratimo u kuću.

Često sam im pokazivala primjere razmažene djece i razgovarali smo o tome kako jej to ružno. Učila sam ih da imaju svoje ja. Jovana je već sa sedam godina znala da nije kao druge djevojčice i umjela je da obrusi. Adamu su se podsmijavali. Pokušala sam da objasnim toj djeci, ali nije uspjelo, odustala sam, ali nisam dozvolila da ga šikaniraju. Mislim da je inkluzija samo pokušaj, nikada neće uspjeti, pogotovo ne danas, djeca nikada nisu bila surovija.

Moja ćerka je završila osnovnu i srednju specijalnu školu. Moj zet je zaposlio kao kafe kuvaricu i poslije dvije godine staža, kada je napunila 25 godina, dobila je invalidsku penziju koja iznosi 14.000 dinara, a kao hendikepirana osoba druge kategorije dobija još 10.000.

Da bismo dobili produženo roditeljsko staranje za sina koji je na nivou petogodišnjeg djeteta, morali smo da ga tužimo. Baš tako, formalnost, ali se zove – tužba. Kad napuni 26 godina, takvo dijete mora na sud da bi dobilo pravo na tuđu njegu i pomoć. Dobija oko 26.000 dinara.

Muž i ja radimo za plate od 25.000. Kad sam na bolovanju, a često sam zbog Adama na bolovanju, jer on je ipak malo dijete u tijelu odraslog muškarca, primam manje. U međuvremenu, dijagnostifikovana mu je i šizofrenija, pije šaku ljekova zbog toga. Anemičan je, žuč je puna kamenja, polovina želuca mu je u grudnom košu, ima čir na želucu, stradale su mu oči, ima dioptriju -7, a ni on ni Jovana ne vide na jedno oko s tim što Jovana sama nalazi ugao gledanja.

Adam i Jovana su moja sreća, tuga, radost, moja krivica.

Ja sam im dala tu bolest i cijelog svog života se nadam da moja ljubav to može nekako da ispravi, pomogne, izliječi.

Nikada nisam ni pomislila da odustanem od njih.

Ljubav je obostrana i ona nas drži.

Ja sam majka dvoje djece sa posebnim potrebama, dvoje hendikepirane djece. Mnogo je to za jedan život, ali kako kažu, bog ili sudbina ti dodijele onoliko koliko možeš da izdržiš.

Ako se pitate zašto sam vam ispričala ovu priču – treba imati puno snage, ne posustati, ne odustati, ne dići ruke, a često slušam neke mame koje su tako umorne od roditeljstva. I tate. Oni umiju da kažu kako jedva čekaju da se uda, oženi, zaposli i ode… Postoje i roditelji koji znaju da njihova djeca nikada neće otići od njih, koji ne smiju biti umorni, moraju biti zdravi, orni, koji nevidljivo pate i žive u stalnom strahu šta će biti sa njihovom djecom kad njih više ne bude bilo, koji ne mogu reći – izveli smo ih na put, sad možemo da umremo.

Dragica je imala nemjerljivu podršku svojih roditelja koji su, nažalost, prerano otišli. Danas joj je velika podrša sestra, jer znate, tetke su druge mame.

Dragica je ona mama koja svoju djecu izvodi u svijet, među ljude, među sve one koji se došaptavaju i okreću za njima, koja svojoj djeci ispunjava male i velike želje, raspravlja se sa njima oko muzike koju će slušati, ona je od njihovog života napravila najnormalniji život i svaki njihov dan je malo čudo, kako kaže.

Kad se umorite, kad pomislite da vam je dosta svega, kad se umorite od života, vratite se na ovu priču.